Костанайские предприниматели оплатили обследование детей с редким заболеванием в Москве

25 Октября 2017

- Костанайская область

2405 просмотров

Костанайские предприниматели продолжают марафон добрых дел в рамках акции «Атамекенiм»

Каждый день в семье Илюхиных - это настоящая борьба за жизнь. За маленькими Наташей и Максимом требуется особый уход и постоянный присмотр. У детей генетическое заболевание - синдром Санфилиппо (мукополисахаридоз 3 типа). Болезнь поражает скелет, задерживает физическое и умственное развитие.

Заболевание редкое и не лечится. Согласно исследований ученых, 1 случай синдрома Санфилиппо приходится на 70 000 новорожденных.

Родители испытали сильнейший шок, когда узнали о том, что оба ребенка больны. Они росли и развивались, как обычные дети в их возрасте. Наташа ходила в детский сад, Максим только начинал разговаривать.

Диагноз Синдром Санфилиппо детям поставили здесь, в Казахстане. Но чтобы его подтвердить и получить лечение, необходимо сделать генетическое обследование. В Казахстане такого не делают. Уже 3 раза Илюхины отправляли образец капли сухой крови в Германию, но диагноз не подтверждался. Чтобы получить точное заключение, нужен живой материал и доскональный анализ у генетиков в Москве.

Такая процедура — непосильная ноша для семьи. Поэтому Илюхины обратились в Клуб Меценатов Костанайской области. Бизнесмены откликнулись. В унисон с запуском акции «Атамекенiм» от Нацпалаты, предприниматели выделили около 2 млн. тенге на генетическое обследование Наташи и Максима.

«Мы выражаем огромную благодарность Клубу Меценатов, его председателю Василию Розинову. Спасибо за то, что Клуб принимает участие в судьбе наших детей, что борется за жизнь вместе с нами, что помогает нам. Хорошо, что у нас есть такие добрые и неравнодушные к чужой беде предприниматели», - сказала Оксана Илюхина.

Клубу Меценатов Костанайской области уже 17 лет. За время деятельности на лечение тяжелобольных детей предприниматели выделили почти 35 млн тенге. Также Клуб Меценатов поощряет творческие таланты региона, является организатором специальных премий за вклад в развитие культуры, искусства, науки и журналистики.

Напомним, акция «Атамекенiм» была запущена Национальной палатой предпринимателей РК «Атамекен» 11 сентября. Она позволит актуализировать роль бизнеса в вопросах благотворительности и социальной ответственности.